Kako nas je zbližila bolest deteta?

Bolest deteta je nešto što je obično najviše na lestvici strahova za koje ne želiš da se obistine.

“Samo da ti je dete zdravo.” Rečenica koju mnogi od nas bezboj puta ponavljaju, nadajući se da to zauvek bude tako, i da se bolest nikad ne desi.

A nažalost se desi.

U nekim porodicama dogodi se bolest i neretko pogodi one koje bi poslednje trebalo da strefi- decu.

Samo porodice koje su to preživele i koje sa tim problemom žive znaju kako izgleda nositi se sa takvim izazovom.

Zato mi je bilo neizmerno drago kad mi se javila hrabra mama Ana Pataki sa željom da ispriča njihovo iskustvo prihvatanja i borbe sa bolešću deteta.

Verujem da će vas priča njene porodice zaintrigirati, kao i njihova snaga i optimizam.

bolest deteta

Ko je Ana Pataki?

Ana je master sociologije. Odrasla sam i školovala se u Novom Sadu. Udata sam i mama sam dva dečaka, Luke od 7 i Viktora od 5 godina.

Osim profesionalnog angažmana, trudim se da slobodno vreme iskoristim za učenje, čitanje, slušanje i gledanje onoga što me zanima: digitalni marketing, rodna ravnopravnost, socijalne teme i pitanja koja mogu oplemeniti živote.

Koji je životni izazov sa kojim si se izborila?

Moja porodica je na teži način naučila šta znači “samo da smo živi i zdravi”, budući da je mlađi sin Viktor već pre drugog rođendana imao operaciju na desnom uhu, nakon dijagnoze Holesteatoma.

Nakon patohistološke analize izvađenog tkiva, dobili smo potvrdu da je oboleo od Histiocitoze Langerhansovih ćelija, koja nije maligna bolest, ali ima oznaku C. Leči se kortikosteroidima i citostaticima, dakle na Odeljenju za hematologiju i onkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine.

Gledati tako malo dete kako se suočava sa ozbiljnim izazovom, dok se gubi tlo pod nogama i uvodi “nova normalnost” života u sterilnim bolničkim sobama, uopšte nije bilo lako.

Bezizlaznost situacije na samom početku, upoznavanje i opsesivno istraživanje dijagnoze, simptoma i mogućih načina izlečenja, postalo je glavna tema razmišljanja i razgovora u našoj svakodnevnici .

Koje sekundarne bolesti može izazvati osnovna dijagnoza? Šta raditi sa sve lošijom krvnom slikom? Kako pomoći ishranom da se vrati snaga nakon blokova hemioterapije?

Pa na kraju i: kako organizovati dan, nedelju, mesec s obzirom na to da ne možemo putovati puno dalje od mesta življenja? Šta ako se desi neka komplikacija pa moramo brzo stići do bolnice?

Najviše nam je pomogla naša spremnost da saslušamo šta su doktori kao i svo medicinsko osoblje imali da nam kažu. Takođe smo osećali slobodu da pitamo pitanja koja se možda čine banalnim, ali nama su se u datom trenutku vrzmala po glavi i pravila dileme.

Pomogli su nam i dugi razgovori između supruga i mene, kao i zajedničko pravljenje planova u toku tog paralelnog života koji je trajao oko godinu i po dana.

Dok smo mlađi sin i ja bili u bolnici, suprug Dejan je ostao sa starijim sinom. Radio je svoj posao i pružao je podršku u smislu poseta, donošenja/odnošenja veša, hrane, lekova.

Kako ste prihvatili bolest deteta?

Stalni razgovor bez potiskivanja nam je bio od najvećeg značaja.

Suočavanje sa bilo kakvom dijagnozom koja traži medicinski tretman je zastrušujuće samo po sebi. Posebno ako je u pitanju vaše dete i ako taj tretman podrazumeva lečenje na “onkologiji”.

Ne znate ništa. Nija vam jasno kako da se suočite sa tim, a strah od mogućih rezultata vas parališe.

Dan po dan.

Postaviš pitanje, dobiješ odgovor. Saznaš nešto novo što može da pomogne i olakša to suočavanje.

I rutine koje postaju svakodnevica pomažu da brže prođe dan.

Ujutro moraš ustati da bi pomogla svom detetu. Iskreno odgovaraš na pitanja doktorki i sestrama o reakcijama na lekove, broju obroka, mokrim pelenama i stolicama u toku dana. Uveče moraš leći i odmoriti se, skupiti snage za sutradan.

Razgovaraš sa roditeljima druge dece, koji su možda u goroj situaciji i čije je dete ozbiljnije bolesno.

Neočekivano, ali ti roditelji emituju takvu pozitivnu energiju da ima sija iskra u očima.

Uz to, oni dele tvoju tugu, nemaju problem da zagrle i podele malo tvog bola.

Sjajna stvar je što su postojali događaji kao što je “Šoljica razgovora” sredom, koju realizuju zaposlene na Odeljenju u saradnji sa Nacionalnim udruženjem roditelja dece obolele od raka (NURDOR).

bolest deteta srećna deca

Kako drugi ljudi mogu pomoći porodicama u kojima postoji bolest deteta?

Pomoć u suočavanju sa dijagnozom i putu ka izlečenju može biti različita. Na primer, preuzimanje troškova ili podrška u smislu kućnih poslova, dok roditelji ili članovi porodice brinu o obolelom/oboleloj.

Ako se tome doda saradnja sa doktorima koji određuju terapiju i sestrama koje istu sprovode, roditelj je najveći „negovatelj“ svom detetu.

Svako ko se u tom trenutku ne povuče i ko ostane u blizini, makar da pita „kako ste?“, može biti podrška.

Tako pokazuje svojim prijateljima da brine i da se na njega/nju može računati.

Nekad razgovor „leči“ ili bar skreće pažnju sa problema u kojima se porodica našla, jer  stalno razmišljanje o problemu može dovesti do većih oštećenja po psihu i porodični život.

Šta si naučila iz ovog životnog izazova? 

Naučila sam da cenim vreme.

Da presložim “prioritete” tako da se bavim samo stvarima koje me privlače i motivišu da budem bolja osoba.

Udaljili smo se od osoba u našim životima koji nisu poštovali naše odluke ili se nisu snašli u ulozi “podrške”. I mogu reći da je to delovalo lekovito, budući da smo nakon ovog iskustva naučili na koga možemo da računamo.

A shvatili smo i koliko toga u stvari možemo sami.

Ono što ne možemo, više nas ne frustrira.

Više smo počeli da vodimo računa o zdravlju i ishrani.

Planiramo aktivnosti tako da smo uključeni u odrastanje naše dece. Trudimo se da ih motivišemo da otkriju stvari koje ih zanimaju i da neguju svoja interesovanja.

Svoje iskustvo smo nastavili nesebično da delimo, da bismo bar malo umanjili mrak u kom se nalaze porodice dece obolele od raka.

To smo uradili kroz razgovore sa najbližima, ali i javno zagovaranje, pisanje  bloga.

Šta bi poručila osobama koje se suočavaju sa istim izazovom?

Pre svega, budite sigurni u odluke i dosledni u njihovom sprovođenju.

Koliko god hemioterapija bila bolna ili neprijatna, svako pitanje na koje smo dobili odgovor, dalo nam je nadu da ćemo doći do izlečenja.

Što se na kraju i desilo.

porodica ana pataki

Sa druge strane, to što pokazujete svoje slabosti i otvoreno razgovarate o problemima koje imate sa osobama iz najbližeg okruženja može biti oslobađajuće za vas.

Solidarnost roditelja iz susednih bolničkih soba u trenucima lečenja naše dece je takođe bila lekovita. Razgovarati o “običnim” temama, nasmejati se i podeliti brigu sa onima koji su u sličnoj situaciji, nekad je bila pomoć koja pomera planine.

Od trenutka izlečenja je prošlo dve godine. Sada idemo na redovne kontrole kojima pratimo stanje. Terapije više nema, samo brige i opreza da zdravstveno stanje bude što bolje, a da imuni sistem našeg deteta bude što jači.

I dalje pratimo rad organizacija kao što su NURDOR i “Život” jer je ta neformalna mreža uradila više nego svi institucionalni oblici osnovani za lečenje dece obolele od raka ili retkih bolesti.

Volela bih čuti tvoje mišljenje: